Sus manos están inquietas, están en constante guerra, su pierna derecha no deja de temblar, le cuesta trabajo tener equilibrio. Don Chuy tiene Parkinson. “Todo empezó a los 30 años con algunos temblores, primero en mi pulgar derecho luego, algunos calambres en mi pierna derecha y a los 50 años me detectaron la enfermedad del Parkinson” Así es como relata Jesús, de 65 años, o don Chuy como le dicen en el barrio, sus primeras cercanías con esta silenciosa enfermedad llamada parkinson, el terrible enemigo silencioso.
A don Chuy, su esposa doce años menor que él, lo abandono cuatro años después de haberse enterado que su esposo sufría de esta enfermedad. “Ella simplemente no tuvo el valor para poder sobrellevar mi enfermedad juntos, más bien simplemente no me quiso”. Con quince años enfrentando ésta enfermedad don Chuy forma parte de una gran lista de personas que al igual que él tiene que vivir con el parkinson.
La enfermedad de Parkinson (EP) es neurodegenerativa, de las más comunes. Es la segunda causa más frecuente de enfermedad degenerativa después de la demencia de Alzheimer. Se ha estimado que la incidencia de esta enfermedad en mayores es de 13.4 por 100,000 habitantes por año en Estados Unidos. La prevalencia de la EP se ha estimado que es del 0.3% y cerca del 2% en personas mayor a 60 años. Algunos estudios reportan una mayor prevalencia en hombres que en mujeres.
Los factores neuroprotectores de los estrógenos son la posible explicación aunque aún es controvertido su papel.Según la Secretaria de Salud en México se ha estimado una prevalencia entre 40 a 50 casos por cada 100,000 habitantes por año. En el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía es la cuarta causa de consulta. Se ha calculado que en el mundo, debido al aumento de la taza de sobrevida y con esto el aumento de enfermedades degenerativas, la enfermedad de parkinson afecta actualmente de 4.1 a 4.6 millones de personas mayores de 50 años calculándose que para el año 2030 esta cifra será duplicada por lo que conlleva a un problema de salud pública.
¿Parkinson?
“Cuando me enteré que tenía Parkinson, no sabía de que se trataba, pensé que el mentado Parkinsón era solo una enfermedad de paso, no tenía idea que ésta me acompañaría el resto de mi vida”, relata don Chuy La enfermedad de Parkinson es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central caracterizada por pérdida neuronal que ocasiona la disminución en la disponibilidad cerebral del neurotrasmisor denominado dopamina entre otros, y que se manifiesta como una desregulación en el control del movimiento.
El Dr. Eduardo ílvarez Castañeda comenta que la enfermedad de Parkinson es progresiva con una edad media de inicio de 55 años y se ha calculado una duración media de la enfermedad de 10 a 13 años. “La causa de esta enfermedad aún no ha sido descubierta, que en más del 80% o 90% proviene de una condición poco frecuente, sin embargo se han localizados algunos genes relacionados con la enfermedad”.
El Dr. ílvarez menciona que después del criterio de edad, el historial familiar de Parkinson permanece como el riesgo mayor para desarrollar dicha enfermedad. “Se ha confirmado que más del 15% de los pacientes con EP tiene una historia familiar positiva”, comenta el doctor. Para don Chuy, el Parkinson es una lucha constante ya que no puede hacer nada ni siquiera las tareas básicas que debe de hacer como por ejemplo su aseó personal. Lo más difícil para él es la pérdida del equilibrio que a menudo le ocurre y por supuesto los temblores que le dan en su mano derecha.
“Al principio los doctores no me dijeron que tenia Parkinson, me comentaron que lo que yo tenía era trastorno en el movimiento, yo no entendía que era eso”.
La enfermedad de Parkinsón pertenece a un grupo de enfermedades llamadas trastornos del movimiento. Los cuatro síntomas principales son temblor, o temblor en las manos, los brazos, las piernas y la mandíbula o la cabeza; rigidez, o agarrotamiento de las extremidades y el tronco, lentitud en los movimientos; e inestabilidad postural o deterioro del equilibrio. Estos síntomas generalmente comienzan gradualmente y empeoran con el tiempo. A medida que se vuelven más pronunciados, los pacientes pueden tener dificultad para caminar, hablar o completar otras tareas sencillas.
“No todos los que padecen uno o más de estos síntomas tienen la enfermedad, ya que los síntomas a veces aparecen también en otras enfermedades”, afirma el Dr. ílvarez
La enfermedad de Parkinson es a la vez crónica, que persiste durante un extenso período de tiempo, y progresiva, lo que significa que sus síntomas empeoran con el tiempo. No es contagiosa, aunque algunos casos de Parkinson parecen ser hereditarios y otros pueden rastrearse a mutaciones genéticas específicas, la mayoría de los casos es esporádica, es decir, la enfermedad no parece ser hereditaria.Muchos investigadores ahora creen que la enfermedad es consecuencia de una combinación de susceptibilidad genética y exposición a uno o más factores ambientales que desencadenan la enfermedad.
¿Qué causa la enfermedad?
El Dr. ílvarez indica que el Parkinson se produce cuando las células nerviosas, o neuronas, en un área del cerebro conocida como sustancia negra mueren o se dañan. Normalmente, estas neuronas producen una sustancia química importante en el cerebro conocido como dopamina.
La dopamina es un mensajero químico responsable de transmitir señales entre la sustancia negra y la siguiente “estación de relevos” del cerebro, el cuerpo estriado (un musculo del sistema nervioso que funciona para producir movimientos suaves y decididos). La pérdida de dopamina produce patrones anormales de activación nerviosa dentro del cerebro que causan deterioro del movimiento. Los pacientes con Parkinson han perdido 70 a 80 por ciento o más de células productoras de dopamina en la sustancia negra en el momento de la aparición de los síntomas.
Estudios recientes han mostrado que las personas con Parkinson también tienen pérdida de las terminaciones nerviosas que producen el neurotransmisor norepinefrina.La norepinefrina, estrechamente relacionada con la dopamina, es el mensajero químico principal del sistema nervioso simpático, la parte del sistema nervioso que controla muchas funciones automáticas del cuerpo, como el pulso y la presión.
¿Quién contrae la enfermedad de Parkinson?
En México más de 500 mil personas padecen de Parkinson, pero obtener un recuento preciso del número de casos puede ser imposible, informa la secretaria de salud, El Dr. Eduardo ílvarez comenta que esto es debido a que muchas personas en las etapas tempranas de la enfermedad suponen que sus síntomas se deben al envejecimiento normal y no buscan ayuda médica. Además, el diagnóstico es a veces difícil e incierto debido a que otras enfermedades pueden causar síntomas de Parkinson y que no existe una prueba definitiva para la enfermedad.
“Desgraciadamente en algunas ocasiones los médicos les dicen a las personas con EP que tienen otros trastornos, y las personas con enfermedades similares al Parkinson pueden ser diagnosticadas incorrectamente como que tienen la enfermedad.”
¿Por qué a mí?
Don Chuy ya tiene 15 años con esta enfermedad. Relata que sin lugar a dudas ha sido muy difícil vivir con ella, que cuando se la diagnosticaron pensó que eso era imposible ya que solo tenía 50 años y tenia entendido que esa enfermedad solo le daba a los viejos. EL siempre fue una persona muy deportiva, casi toda su vida vivió en el campo, en un pequeño rancho cerca de Cuauhtémoc y que nunca consumió sustancias prohibidas, a lo único que se declaro adicto fue al cigarro y aún lo es.
“Muchas veces me pregunte el porqué, de esta situación, si siempre había sido una persona relativamente saludable, a lo mejor es el karma y las cosas que hice en mi pasado se me están devolviendo, no lo sé”.Claramente aún no logra entender muy bien esta enfermedad, pero comenta que ya se acostumbró a vivir con ella aunque no pueda hacer algunas cosas como salir a caminar, pasear a Javi, o simplemente poder disfrutar de una taza de café sin ningún problema.
“Antes yo era una persona muy sociable, solía salir con los compas a tomar algunas cervezas, jugar cartas y porque no apreciar la belleza femenina, pero hoy solo estoy sentado en esta silla”.
La enfermedad de Parkinson afecta alrededor del 50 por ciento más a hombres que mujeres, pero las razones de esta discrepancia no son claras. Aunque aparece en personas en todo el mundo, un número de estudios ha encontrado una mayor incidencia en los países desarrollados, posiblemente debido a la mayor exposición a pesticidas u otras toxinas en esos países. Otros estudios han encontrado un riesgo aumentado en personas que viven en áreas rurales y en aquéllos que trabajan en ciertas profesiones, aunque los estudios hasta la fecha no son concluyentes y no son claras las razones de los riesgos aparentes.
Un claro factor de riesgo para la enfermedad es la edad. La edad promedio de inicio es de 55 años, y la incidencia aumenta significativamente con la edad. Sin embargo, alrededor del 5 al 10 por ciento de las personas con enfermedad de Parkinson tiene una enfermedad de “inicio temprano” que comienza antes de los 50 años de edad. Las formas de inicio temprano de la enfermedad generalmente son heredadas, aunque no siempre, y algunas han sido ligadas a mutaciones genéticas específicas. Las personas con uno o más familiares con la enfermedad tienen un aumento del riesgo de contraer ellos mismos la enfermedad, pero el riesgo total aún es solamente 2 a 5 por ciento a menos que la familia tenga una mutación genética conocida para la enfermedad. Se estima que entre el 15 y 25 por ciento de las personas con la enfermedad sabe que tiene un pariente con dicho trastorno.
En casos muy raros, los síntomas parkinsonianos pueden aparecer en las personas antes de los 20 años. Esta enfermedad se llama parkinsonismo juvenil. Se ve más comúnmente en Japón pero se ha encontrado también en otros países. Generalmente comienza con rigidez muscular y los síntomas a menudo mejoran con el medicamento.
¿Cómo puede sobrellevar la enfermedad de Parkinson?
Aunque la enfermedad de generalmente evoluciona lentamente, finalmente pueden afectarse las rutinas diarias más básicas, desde socializar con amigos y disfrutar de relaciones normales con familiares, a ganarse la vida y cuidar de una casa. Estos cambios pueden ser difíciles de aceptar. La Lic. En Psicologia Lidia Carbajal Hernandez índica que algo que les puede ayudar a sobrellevar ésta enfermedad en el aspecto emocional son los grupos de apoyos que pueden brindar información valiosa, consejos y experiencia para ayudar a las personas con Parkinson.
“Sus familias también juegan un papel importante para poder sobrellevar la EP, ya que ellos pueden ser motores que los inspiran a seguir a delante.”
Las personas también pueden beneficiarse al ser proactivas y averiguar cuánto les sea posible sobre la enfermedad con el fin de aliviar el miedo a lo desconocido y de asumir un papel positivo para mantener su salud, asegura la Licenciada. Para don Chuy tener ésta enfermedad es un gran reto y aún mas estando solo. Cuando su esposa se enteró que sufría de esta enfermedad y tubo que ayudarlo simplemente no pudo con esa responsabilidad. A ella le resultó muy difícil tener que ayudarlo a realizar las tareas simples. “Me di cuenta de cómo me miraba ella, era una mirada de lastima pero a la vez con mucho coraje, sentía que ella estaba enojada de que yo hubiera enfermado y tener que lidiar con eso. No la culpó era aún más joven que yo y todavía podía hacer su vida”.
Sin lugar a duda le hubiese gustado tener el apoyo de su esposa, de su hijo, que le dieran un motor para seguir adelante. Desgraciadamente la realidad para él es otra y es que está completamente sólo. Hace más de 10 años que no ve a su hijo ni a su esposa, el único apoyo que recibe es de unos cuantos vecinos que le brindan ayuda, en especial Adela de la cuál está muy agradecido. “Ella sin lugar a dudas me ha ayudado en mil formas, tanto económicamente, como emocionalmente, y es algo de lo que siempre voy a estar agradecido, esa mujer ya tiene su lugar apartado en el cielo” Para él la única esperanza que le queda es que su hijo se acuerde de él y lo busqué, lo único que quiere es tener alguien que le de amor en sus últimos años de su vida.
¿Hay una cura para el Parkinson?
Desgraciadamente no existe una cura para la enfermedad, pero a veces los medicamentos o la cirugía pueden brindar alivio dramático de los síntomas. EL Dr. ílvarez índica que existen medicamentos para la enfermedad, que está dividida en tres categorías; La primera categoría son medicamentos que funcionan directa o indirectamente para aumentar el nivel de dopamina en el cerebro. Los medicamentos más comunes para la enfermedad son precursores de la dopamina, que cruzan la barrera sanguínea-cerebral y luego cambian a dopamina. La segunda categoría de medicamentos para la enfermedad afecta a otros neurotransmisores corporales con el fin de aliviar algunos síntomas. Por ejemplo, los medicamentos anticolinérgicos interfieren con la producción o la captación del neurotransmisor. Estos medicamentos ayudan a reducir los temblores y la rigidez muscular.
La tercera categoría de medicamentos recetados para la enfermedad comprende medicamentos que ayudan a controlar los síntomas no motores de la enfermedad, o sea, los síntomas que no afectan el movimiento. Por ejemplo, se puede recetar antidepresivos a las personas con depresión relacionada con la enfermedad. “Yo tomo y tomo medicamentos y no mas no, ni sirven, nada mas 5 minutos se me quita la temblorina y después sigo igual” Desgraciadamente los medicamentos que le proporcionan en el seguro popular no le ayudan, ya que él asegura que esos medicamentos que le dan no son para el Parkinson.
Los famosos tampoco se escapan de ésta enfermedad.
El Parkinson no tiene excepciones ya que este padecimiento que ha afectado a millones de personas alrededor del mundo y las personas de ojo público también han sido víctimas de esta enfermedad, tal es el caso de los siguientes famosos
1. Helen Mirren. La artista británica quien dio vida la reina Isabel II en “La Reina” reveló, de acuerdo con el diario The Guardian que padecía Parkinson. Por lo cual desde entonces reúne esfuerzos con la organización británica Parkinsoní¢â‚¬â„¢s UK para combatir este padecimiento.
Michael J. Fox. El actor canadiense presentó los primeros signos de Parkinson en 1990, pero fue diagnosticado hasta 1991. Su enfermedad se hizo pública casi siete años después, dos años antes de retirarse de la actuación para dedicarse a ser un activista de la enfermedad mediante su fundación.
Ozzy Osbourne. Luego de su conocido problema de abuso de drogas, como las metanfetaminas, que son factor para desarrollar Parkinson, casi todo el mundo de la música aseveraba que sus síntomas pertenecían a dicha enfermedad. Sin embargo según el doctor Alan Ropper, jefe de neurología en Caritas St Elizabeth’s Medical Centre in Boston el rockero padece una condición similar conocida como Síndrome Parkin.
Mohammed Alí. La confirmación de que uno de los más grandes, sino el más del boxeo que padecía Parkinso, se dio luego de su retiro en 1981 tras dejar atrás gloriosos recuerdos del encordado. A partir de entonces, el ex pugilista ha tenido varias apariciones como en los Juegos Olímpicos de Atlanta 1996, donde se notan los avances de la enfermedad.
Manny Pacquiao. De acuerdo con el neurólogo Rústico Jiménez presidente de la Asociación de Hospitales Privados de Filipinas, el pugilista presenta aunque “tempranos” síntomas de la EP, luego de las pruebas realizadas tras el combate que perdió frente al mexicano Juan Manuel Márquez.
Juan Pablo II. El líder de la Iglesia Católica comenzó a dar muestras de la enfermedad en 1992, pero el Vaticano nunca confirmó lo que a partir de entonces era evidente; sin embargo esta enfermedad no fue la principal causa de su muerte en 2005.
Desgraciadamente esta enfermedad no discrimina y va creciendo día a día y lo único que se puede esperar es que la ciencia avance y puedan encontrar una cura a esta terrible enfermedad donde el único enemigo es tu propio cuerpo.
