Soy Mayra Rocha y quiero compartir mi experiencia personal con el lupus, una enfermedad crónica autoinmune que ha cambiado mi vida por completo. Aunque no se ve a simple vista, sus efectos son devastadores. En esta nota, te contaré sobre los síntomas, las dificultades que enfrento y, como podemos, brindar apoyo a las personas que vivimos con esta enfermedad.
El lupus ha afectado diferentes partes de mi cuerpo, como las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón y el cerebro. Los síntomas pueden variar, pero algunos de los más comunes que experimento son la fatiga extrema, el dolor en las articulaciones, las erupciones cutáneas, la fiebre y la pérdida de cabello. Estos síntomas aparecen y desaparecen en brotes, lo que dificulta el diagnóstico y el manejo de la enfermedad.
En mi vida diaria, enfrento numerosas dificultades debido al lupus. La fatiga crónica limita mi capacidad para llevar a cabo actividades cotidianas, lo que afecta mi calidad de vida y mi capacidad para trabajar. Además, el dolor y la inflamación en las articulaciones dificultan mi movimiento y pueden causas discapacidad a largo plazo. La sensibilidad al sol es otro desafío, ya que la exposición a los rayos del sol puede desencadenar brotes de la enfermedad.
No solo enfrento desafíos físicos, sino también emocionales. La incertidumbre sobre los brotes y la progresión de la enfermedad genera ansiedad y depresión. Además, el estigma y la falta de comprensión sobre el lupus en la sociedad me hacen sentir aislada e incomprendida.
Como persona que vive con esta enfermedad, sé lo importante que es el apoyo de quienes me rodean. Es fundamental que mis seres queridos se eduquen sobre la enfermedad para comprender mejor mis desafíos. Necesito su empatía y comprensión, así como su apoyo emocional y físico cuando lo necesite. También, juntos podemos crear conciencia sobre el lupus en nuestra comunidad, promoviendo la comprensión y la inclusión.
Esta es una enfermedad muy compleja que afecta a muchas personas, incluyéndome a mí. A través de la educación, la comprensión y el apoyo, podemos marcar la diferencia en la vida de quienes vivimos con lupus. Juntos podemos trabajar para crear una sociedad más inclusiva y solidaria para todas las personas, sin importar su condición de salud.
Esta es mi lucha diaria con el lupus, una enfermedad invisible pero difícil. Espero que, al compartir mi historia, podamos generar conciencia y comprensión sobre el lupus y brindar apoyo a quienes lo necesitan.
Si quieres conocer más de esta enfermedad te comparto unas páginas que me han ayudado a comprender mejor esta enfermedad.
https://www.hablemosdelupus.org/
https://www.lupusresearch.org/en-espanol/acerca-del-lupus/que-es-el-lupus/
https://www.lupus.org/es/resources/que-es-el-lupus
