La famosa frase dicha en las escuelas de medicina “Cuando escuchas el galopeo de cascos, piensa en caballos y no en cebras” está dejando de tener sentido en la actualidad, pues cada vez es más frecuente encontrarse con las cebras al momento de diagnosticar a un paciente. Pero, ¿Qué son estas cebras?
En lo general, este término se refiere a pensar en las enfermedades más frecuentes al momento de ver los síntomas del paciente, ya que cuando, por ejemplo, llega un niño con dolor de rodillas normalmente lo asocian a “dolores” de crecimiento o un simple golpe, cuando en realidad podría tratarse de algo más, como una enfermedad del tejido conectivo. Los dolores por crecimiento o el golpe vendría siendo el caballo, lo común, mientras que la enfermedad del tejido conectivo es la cebra, lo inusual.
Las cebras médicas, como son conocidas entre la comunidad de pacientes, exigen que se reconozcan sus síntomas, sus emociones y sobre todo su dolor, ya que tienden a ser invisibilizadas por el sistema de salud, donde se tarda hasta 10 años para acceder a un diagnóstico certero. En muchas ocasiones, incluso ya con el diagnóstico en mano, son tratadas como hipocondriacas, restándole importancia a situaciones que pueden ser de vida o muerte.
Las cebras también son la “mascota” de un síndrome en especial, el Ehlers-Danlos. Este síndrome es por mucho el más erróneamente diagnosticado, esto por sus múltiples síntomas que tienden a ser minimizados por separado, pero cuando se dejan de ver individualmente es cuando se pueden observar las conexiones. El Síndrome de Ehlers-Danlos cuenta con varios subtipos, yendo desde los no tan graves hasta los que requieren atención hospitalaria de urgencia. Es por eso que se resalta la importancia del diagnóstico certero, pues de ello depende la vida de la persona.
En nuestro país existen diferentes asociaciones y agrupaciones, tanto de pacientes como de doctores, que buscan realizar un cambio en el sector de salud y en la población en general. El pasado 28 de febrero (Día Internacional de las Enfermedades Raras) se llevaron a cabo diversos eventos como conversatorios, foros e incluso se iluminaron edificios en todo lo largo del país para concientizar sobre la existencia de las cebras médicas.
La iniciativa Pensemos en Cebras México está constantemente realizando acciones para que los pacientes puedan tener un mejor trato dentro del sistema de salud, así como impulsar el tamizaje neonatal para que los tiempos de espera para el diagnóstico sea cada vez menor y se puedan comenzar a tratar las enfermedades raras lo más pronto posible.
