¿Qué entendemos por justicia social? ¿Podríamos decir qué hoy en día existe tal justicia?
Estas preguntas han sido objeto de debate entre filósofos y otros teóricos sociales a lo largo del tiempo, ganando cada vez más visibilidad en la actualidad debido a la persistencia de desigualdades e injusticias. Desde Platón, quien exploró la noción de justicia en su obra La República, hasta pensadores contemporáneos, han tratado de desentrañar desde distintos enfoques qué significa vivir en una sociedad equitativa.
John Rawls propone reformar las instituciones dentro del sistema democrático liberal para que las desigualdades solo existan si benefician a los más desfavorecidos. Por su parte, Marx considera que la desigualdad es inherente al capitalismo y que la única solución es reemplazar completamente el sistema mediante una revolución. Por tanto, Rawls busca hacer más justo el sistema existente, mientras que Marx busca reemplazarlo.
Mientras estos pensadores se centran en estructuras sociales y económicas generales, Martha Nussbaum introduce una perspectiva que considera la diversidad humana en toda su complejidad. En Las fronteras de la justicia, Nussbaum nos concientiza de que no todos los individuos son semejantes, pero de hecho no solamente se trata de las perspectivas o experiencias, sino que en algunos existen problemáticas más complejas como trastornos del desarrollo o discapacidades físicas, y que entre estos mismos individuos las condiciones y capacidades varían mucho y, por tanto, sus necesidades también. Como ella argumenta: “El enfoque de las capacidades insiste en que los bienes a distribuir en una sociedad justa son plurales y no únicos, y en que no son conmensurables en términos de una única medida cuantitativa” (87).
Esta perspectiva de Nussbaum cobra especial relevancia cuando observamos cómo las normas y regulaciones, desde las más básicas en nuestra casa, escuela o trabajo hasta las leyes estatales, frecuentemente fallan al abordar las particularidades individuales. Si bien es necesario establecer normativas generales que orienten nuestra comprensión de conceptos como justicia, vida digna o libertad, estas mismas normas pueden volverse obstáculos cuando carecen de la flexibilidad necesaria para atender casos particulares.
En el tratamiento de las discapacidades, aunque se han logrado avances significativos en el reconocimiento de derechos para personas con discapacidades físicas o trastornos del desarrollo, el sistema tiende a buscar categorizaciones generales que no siempre responden a la complejidad de cada caso. Esto se evidencia particularmente en el caso de condiciones médicas cómo las enfermedades crónicas que, pese a ser altamente discapacitantes por el dolor que provocan —como la artritis, el lupus, la fibromialgia, la espondiloartritis axial, esclerosis múltiple entre otras—, no siempre son reconocidas dentro de los marcos normativos tradicionales de discapacidad, dejando a quienes las padecen en una situación de vulnerabilidad y desprotección institucional.
Estas enfermedades van degradando física y/o mentalmente a quienes las padecen aunque no de forma necesariamente visible, cuando han avanzado lo suficiente como para incapacitar al individuo irreversiblemente; entonces el individuo entra en el marco legal para recibir apoyos y subsidios de discapacidad permanente. Pueden ser congénitas o hereditarias y manifestarse en personas jóvenes entre sus veinte y cuarenta años.
Es debido a la forma irregular en la que se presentan, que el individuo puede pasar años de un especialista a otro sin el tratamiento y el diagnóstico adecuado.
Se calcula que en promedio las personas con lupus pueden tardar seis años en recibir su diagnóstico, mientras que para las personas con espondiloartritis el diagnóstico puede tardar cuatro años, siendo peor para las mujeres debido a la sintomatología inespecífica y variable.
En el contexto mexicano, la situación presenta desafíos particulares que revelan las brechas existentes en el reconocimiento de estas condiciones. Según el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), 7.1 millones de mexicanos viven con alguna discapacidad, de los cuales el 55.4 % experimenta limitaciones sustanciales en actividades cotidianas. Sin embargo, el reconocimiento legal de enfermedades crónicas e “invisibles” sigue siendo un proceso complejo.
La Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, vigente desde 2011, representa un avance importante al definir la discapacidad de manera más amplia. No obstante, instituciones como el Sistema Nacional DIF y el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS) aún enfrentan el reto de evaluar condiciones que no son inmediatamente perceptibles.
Los obstáculos son múltiples: desde la demora en diagnósticos —que puede extenderse entre 4 y 6 años para enfermedades autoinmunes— hasta la falta de reconocimiento en espacios públicos. La Ley de Movilidad de la Ciudad de México, por ejemplo, establece asientos preferenciales y sanciones por no respetarlos, pero la implementación práctica dista de ser universal.
Los programas de apoyo, como la Pensión para el Bienestar de Personas con Discapacidad y la cobertura del sistema de salud, representan avances importantes. Sin embargo, continúan siendo insuficientes para abordar la complejidad de las experiencias individuales, especialmente cuando se trata de condiciones que fluctúan en intensidad y manifestación.
En el marco de la legalidad y social, en países como México, su reconocimiento y validación aún es escaso, dejando a muchos individuos en una zona de vulnerabilidad donde sus necesidades específicas no son completamente comprendidas ni atendidas.
¿Son los marcos legales y académicos los que originan la barrera de comprensión, o es la sociedad misma la que, al no considerar estas problemáticas, perpetúa un ciclo de invisibilidad y exclusión?
Imaginemos un autobús repleto de gente. Una persona joven, aparentemente sana, ocupa un asiento preferente (adultos mayores, personas con discapacidad y mujeres embarazas). Las miradas de reproche comienzan a acumularse. Una señora mayor murmura en voz baja, y otras personas lanzan miradas de desaprobación. Lo que nadie ve es el dolor que se oculta bajo esa apariencia de normalidad: cada movimiento es un esfuerzo, cada minuto sentado, es una batalla contra el dolor que recorre las articulaciones, contra la inflamación que hace que cada paso sea un desafío.
Como Martha Nussbaum advirtiera en Las fronteras de la justicia, la verdadera equidad no radica en aplicar medidas uniformes, sino en reconocer la pluralidad de las capacidades humanas. ¿Estamos realmente preparados para construir un sistema que comprenda que la diversidad funcional no puede medirse con una única vara, que cada individuo representa una complejidad irreductible a categorías predefinidas?
No se trata solo de un asiento, sino de la posibilidad de completar un simple trayecto sin que el cuerpo se sienta como si estuviera siendo atravesado por miles de agujas. Las enfermedades crónicas e “invisibles” revelan una compleja tensión entre lo normativo y lo vivencial, donde las categorías establecidas chocan constantemente con las experiencias individuales de dolor, limitación y resistencia.
¿Seremos capaces de transformar nuestra mirada social, de pasar del prejuicio a la comprensión, de construir espacios donde la vulnerabilidad no sea un estigma, sino un reconocimiento de nuestra común humanidad?
Bibliografía
1.Nussbaum, Martha C. Las fronteras de la justicia: Consideraciones sobre la exclusión. Paidós, 2006.
2.Rawls, John. Teoría de la justicia. Fondo de Cultura Económica, 1979.
3.Marx, Karl. El Capital: Crítica de la economía política. Siglo XXI Editores, 1975.
4. Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica. INEGI, 2018.
5.Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS). Informe sobre Discapacidad en México. CONADIS, 2019.